2024-05-24 19:51 来源：本站编辑
一名不能走路、说话或吃饭的住院青少年担心自己会死，因为医生不同意她患有ME。
18岁的米莉·麦克因什说，她患有严重的肌痛性脑脊髓炎，不能走路或坐起来，说话和吞咽也很困难。据《镜报》报道，她说，即使是最微小的感觉，比如触摸、噪音和光线，她也无法忍受，因为她的感官超敏症让她痛苦不堪。
“我觉得自己快死了。我一直很痛。我很痛苦，他们不听我的，”她谈到她的苦难时说，她称之为“折磨”。我再也受不了了。我要回家了。”
米莉被私下诊断出患有严重的肌痛性脑脊髓炎(ME)，在病情恶化，无法吞咽食物和液体后，她于今年1月住进了医院，安装了喂食管。
米莉的家人声称，她一到医院就“恳求”医生帮她吃饭，并告诉他们她很饿，但当时尚未做出正式诊断，医生最初怀疑她患有饮食失调症。米莉和她的家人一直都很确定她患有肌痛性肌痛症——尽管要得到一个明确的诊断是非常困难的。
肌痛性肌痛也被称为慢性疲劳综合征，是一种严重的多系统疾病，会影响人的身体能力和生活质量。在严重的情况下，它可能是致命的。目前还没有专门的测试来诊断这种疾病。相反，诊断是基于症状并排除其他原因，这可能需要数年时间。这种情况无法治愈，但治疗可以帮助缓解和控制症状。
据米莉的家人说，问题在于医院为找出问题所在而提供的治疗和调查实际上伤害了这个青少年。由于迫切需要第二种意见，他们请私人医生去医院看望了确诊为严重ME的米莉。医院的专业人员不再相信米莉患有饮食失调症，但到目前为止还没有做出任何积极的诊断。
根据梅奥诊所的说法，反复接触光和触觉等感官压力源会使ME患者进入一种完全疲惫的状态，这种状态被称为“劳累后不适”(PEM)，通常被称为“崩溃”，它可以完全关闭身体的功能。诊所说:“患有ME/CFS的人可能需要几天、几周甚至几个月的时间才能在PEM后恢复到以前的基线。”
米莉的家人悲痛欲绝，担心医院刺激的环境会压倒她的身体系统，杀死她。伤心欲绝的妈妈、53岁的露西·蒙哥马利说:“医生们一直说，他们知道米莉‘相信’她有这种感觉。但他们不明白，即使是地板上的脚步声，医院里走来走去的人的震动，都会让她感到痛苦。”
自从表达了他们对米莉的照顾的担忧，这家人在医院的探视时间被限制了，这给米莉带来了进一步的痛苦。露西泪流满面地说:“米莉说‘我只想要我的妈妈，只有我的妈妈才能做到’。我在那里的时候，她只想让我的头一直贴在她胸前。她只是想感受妈妈的爱。她说她想再次成为妈妈和米莉的搭档。患有严重ME的人需要他们的妈妈或他们的支持者，不管是谁。当我们必须离开时，她不想放开我们的手。这是难以忍受的。”
这位母亲将这种情况描述为“精神创伤”，并表示她的女儿每天都在乞求回家。露西说:“我很绝望，因为她在地狱里，她想回家，她已经向医生说过了。但他们并没有向我们推荐的了解米莉病情的ME专家寻求帮助。”
米莉的家人声称，她接受了一系列“不必要”的检查，他们认为这些检查会导致她的病情进一步恶化。露西说，一位咨询师显然决定“撬开”米莉的眼皮来测试她的反应，这让她受到了“创伤”。她还声称，一名护士试图在未经同意的情况下摘下米莉的眼罩。英国医学总委员会(General Medical Council)关于决策和同意的指导方针指出，如果“有任何迹象表明他们可能对你所做的事情感到困惑或不满”，应“立即”停止检查。
他们的家人还说，医生说米莉需要坐直才能进行管饲，他们说这种姿势对米莉来说非常痛苦，让她觉得自己在“被折磨”。虽然医院正在遵循NHS关于管饲的协议，但肌痛症专家认为，该指南是基于中风患者的需求，与严重的肌痛症患者无关。
诊断米莉患有严重ME的私人医生威廉·威尔(William Weir)说，米莉的症状非常严重，从躺着的姿势站起来后，返回心脏的血液量会急剧减少。另一位患有严重肌痛性肌痛的年轻女性爱丽丝·巴拉特(Alice Barratt)在埃克塞特医院也面临着同样的困境，那里的医生只能以30度角给她插管喂食。家人的请愿导致埃克塞特大学改变了指导方针，允许她躺着用管子喂食，她的家人认为这最终将爱丽丝从饥饿中拯救出来。
米莉22岁的妹妹阿比·麦克因什每天都在她身边，她说:“这太让人心碎了，米莉是我最好的朋友，我非常爱她。”我害怕米莉会永远破碎不堪。她觉得没人在听她说话，没人把我们当回事。她很不舒服。她的ME还在恶化，她的情况只会越来越糟。”
米莉于2019年首次出现症状，此后她的健康状况每年都在恶化。2023年12月，她的病情迅速恶化，她的家人担心她可能会死于饥饿，除非给她装上喂食管。
在她的全科医生和两名私人ME专家的建议下，她于2024年1月30日住进兰开斯特皇家医院。她本希望只待几天，但在诊断结果的争论中，她仍然在那里待了9周。
露西和艾比觉得她们因为试图为米莉辩护而被医院工作人员“惩罚”了。露西补充说:“和医生说话会让米莉感到痛苦，但她必须这样做才能让别人听到她的声音。”
包括ME协会在内的慈善机构长期以来一直呼吁在全国范围内对医生进行更好的培训。从历史上看，它被一些人认为是一种社会心理疾病，因此，国家健康与护理卓越研究所(NICE)推荐分级运动疗法(GET)和认知行为疗法(CBT)作为治疗方法。但研究发现，GET实际上弊大于利，它会让病人超越极限，导致他们崩溃。瑞士的一项研究表明，“被告知这种疾病只是心身疾病”是导致患者产生自杀念头的最大原因。
经过多年的强烈反对和患者被“强迫”接受治疗方案的报道，甚至因抵抗而被分割，NICE在2021年收回了关于GET和CBT的建议。现在它将ME归类为生理疾病，NHS也同意。然而，医院并没有被迫采用NICE的指导方针，患者和慈善机构认为，这种情况“存在于某人的头脑中”的想法仍然很普遍。
在旧的指导方针下，有报道称父母被转介到社会服务机构，因为他们明显鼓励孩子相信自己生病了。现在，NICE对医生有了具体的指导，指出医生应该“认识到以下情况不一定是确诊或疑似ME/ CFS的儿童和年轻人受到虐待或忽视的迹象:不同意、拒绝或退出他们的护理和支持计划的任何部分，无论是他们自己还是他们的父母或代表他们的照顾者。”父母或照顾者作为倡导者，代表他们进行沟通。”
该指南还敦促医务人员“认识到严重或非常严重的ME/CFS症状可能意味着人们在没有支持的情况下无法沟通，可能需要选择某人作为他们的倡导者并为他们沟通。”
ME夺走了全国其他病人的生命，其中许多人在过早死亡之前经历了医疗忽视。2017年，21岁生日刚过几天，梅琳·克罗夫茨就死于严重的ME。
和米莉一样，梅林也因为无法吞咽或吞咽食物而乞求喂食管。一位医生指着自己的嘴对她说:“你有一个，就在那里。”验尸官判定，梅林的胃肠功能衰竭是由ME引起的，他实际上是饿死的。这项具有里程碑意义的调查得出结论，她的死因是由ME引起的支持性营养缺乏引起的饥饿。
法庭听取了Merryn的家人如何希望她回家，并试图控制她的环境，因为她对光、声音和触摸极度敏感，此外还有其他症状，包括运动后的不适。
梅里恩的母亲克莱尔·诺顿在审讯中说:“如果你把一个偏头痛患者放在一个有明亮灯光的房间里，那么梅里恩就会有噪音和活动。”她的精力已经超出了她所能忍受的范围。她以为自己能战胜它，但她经历了惨痛的教训，发现自己做不到。”
2016年2月，梅林被转介到社区护理中心。克莱尔说:“梅林再也没有康复。我非常害怕她会死，直到那时我们才被告知她生命垂危。她知道她不想再去医院了。虽然她在索尔福德(医院)的经历比其他人好，但她觉得自己受到了折磨，而且她知道自己总是表现得更糟。她不想死在医院里。”
梅芙·布斯比·奥尼尔27岁时死于严重的肌痛性脑瘫。她住院三次，尽管病情迅速恶化，但每次她都出院交给父母照顾。梅芙的妈妈萨拉·布思比在审讯前的听证会上声称，她女儿最初的顾问说她“没有任何问题”，并告诉她梅芙“基本上是在编造”。对梅芙之死的调查将于7月进行。
莎拉之前说:“(梅芙)变得无法咀嚼。她只能吃液化的食物，这些食物必须稀释才能吞咽，而且她无法摄入足够的卡路里来维持生命。
“她去了医院，因为我不能给她摄入足够的卡路里。所以我在计算她摄入的卡路里，她在努力，她真的很饿，这是NHS真正让我生气的地方，他们看到一个年轻女人不能吃东西，他们认为这是饮食失调，即使这个人告诉他们她有多饿。“我真的很饿，我真的很想吃东西。”里面没有关于食物的精神错乱。什么都没有，但他们还是不给她治疗。”
专家表示，这种误诊模式在严重的ME患者中很常见，他们经常被误诊为饮食失调。《临床病理学杂志》(Journal of Clinical Pathology)发表的一项研究回顾了儿童的肌痛性脑脊髓炎，专家简·科尔比(Jane Colby)指出:“肌痛性脑脊髓炎通常被误认为是学校恐惧症、神经性厌食症、忽视、虐待儿童、代用孟乔森综合征(捏造或诱发的疾病)或普遍拒绝综合征。”常见的因素往往是人们认为这种疾病不会长期造成严重的身体残疾。”
查尔斯·谢泼德博士是一名ME专家，也是NICE关于ME/CFS新指南的编写委员会成员，他补充说:“尽管NICE新指南中有关于严重和非常严重ME管理的所有信息，但许多医生仍然没有意识到严重ME患者通常有进食和吞咽困难。”此外，他们可能会有恶心和其他胃肠道症状，这使得进食和食物消化非常困难。因此，它们需要专业的营养管理，甚至可能需要管饲。
“可悲的是，进食和吞咽困难，以及随之而来的体重减轻，仍然被误诊为一些严重ME患者的心理饮食失调。患有严重ME的人得到的是完全不合适的心理治疗，而不是他们需要的专家营养管理。误诊为心理饮食失调既不恰当又危险，与NICE指南的建议背道而驰。”
由于每个NHS信托机构控制着自己的框架，ME的治疗计划在全国各地各不相同，但根据指南，NICE指南应该“考虑到”。黑水法律公司的杰森·布雷迪解释说:“NICE根据他们自己对医疗技术的研究和评估，以及不同治疗方案的临床效果和性价比，为NHS提供护理指导。他们努力鼓励NHS实施他们认为会给患者带来最佳结果的建议。
“然而，至关重要的是要明白，NHS信托机构遵循或实施NICE的指导并不是法律要求。NICE制定的指导方针一旦发布，并不凌驾于卫生保健专业人员的个人责任和判断之上。然而，在为病人决定治疗方案时，他们应该充分考虑到这些因素。”
慈善机构MEAction Network的Denise Spreag说:“米莉的治疗非常令人担忧，这让米莉本来就很严重的ME病情更加严重。”不幸的是，这种无视NICE关于ME最新指南的模式，并使用过时的、不可信的和危险的想法来治疗这种疾病，即它是一种精神疾病/饮食失调症，已经给患有这种毁灭性疾病的最严重形式的人造成了巨大伤害。
“我们敦促那些参与治疗米莉的人遵循NICE的指导方针，这是经过严格的科学分析后发表的。他们必须听取ME专家的意见，停止不适当的治疗，以人道的态度对待ME患者及其家人。”
卫生和社会保障部的一位发言人说:“肌痛性脑脊髓炎/慢性疲劳综合征(ME/CFS)会令人难以置信地致残，特别是对那些有严重症状的人来说，这就是为什么我们正在改善现有的护理和支持。”
“在国家卓越护理研究所为临床医生提供的指导下，可以支持ME/CFS患者控制症状并最大限度地提高他们的生活质量。
