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根据唐纳德·特朗普总统的行政命令，联邦数据集从2025年1月31日开始从公众视野中消失。其中包括疾病控制和预防中心的青少年风险行为调查，该调查询问受访者的性别认同和性取向，并追踪吸烟和吸毒等行为；疾病预防控制中心的艾滋病毒数据集；以及疾病预防控制中心和有毒物质和疾病登记处的环境正义指数，该指数追踪社区的污染情况，以及社会脆弱性指数，该指数确定疾病和残疾高风险社区。

公共卫生监测数据的收集从来都不是政治中立的。它一直反映了个人权利的理念。我们与同事詹姆斯·科尔格罗夫（James Colgrove）和丹尼尔·沃尔夫（Daniel Wolfe）共同撰写了有关监控的历史和伦理的文章。尽管存在争议，但它仍然是公共卫生的基本工具。

监测通常涉及按姓名跟踪患有疾病的个人，以便采取直接行动，包括隔离、检疫和治疗。它使卫生官员能够识别环境威胁并评估治疗方法。它使政府能够将预防和治疗资源用于最需要的地方，无论是用于风险最高的地区还是群体。到20世纪初，公共卫生官员认为，如果没有监控，他们就会“在无知的黑暗中”工作，“还不如向每一片绿色灌木丛开枪来猎杀鸟类”。

公共卫生史上的三个主要争议强调了收集和维护这些信息的利害关系。

肺结核——医生拒绝透露姓名

结核病数据的收集为公共卫生监测提供了基本蓝图。

关于结核病报告的争论始于19世纪末，当时这种细菌感染被重新定义为城市贫民而不是精英阶层的疾病。纽约市是全国第一个要求医生报告结核病患者姓名的城市，以努力解决该市和美国的主要死亡原因

医学界强烈反对肺结核监测。纽约市一位著名的外科医生认为，监控代表着对卫生部门的“独裁……侵犯”，威胁着要抢走医生的病人。

但大多数人都没有得到私人医生的治疗，结核病监测是一种确保居住在廉租房区的穷人（主要是移民）得到转诊、营养和必要时隔离的方法。尽管医生们试图扼杀这些努力，但没有公众对追踪“白色大瘟疫”表示强烈抗议，尽管大众媒体对这一争议进行了广泛的、耸人听闻的报道。

抗艾滋病毒/艾滋病患者站在最前线

围绕结核病监测的争论在公共卫生和医学高度家长式和专制的时期展开：卫生部门的医生或私人医生做出医疗决定，而不是病人。

这种情况随着艾滋病的流行而改变，艾滋病是一代人多以来的第一个主要传染病威胁。随着罗纳德·里根当选总统，美国政治急剧转向保守主义，艾滋病也随之出现。1985年，当检测导致艾滋病的艾滋病毒（HIV）成为可能时，命名监测的前景引发了人们对耻辱和歧视的深切担忧。

报告艾滋病病毒感染者姓名的前景促使一位同性恋活动家宣称，“首先是国家登记，然后是货车，然后是艾滋病患者营地。”同性恋权利倡导者将隐私放在首位，他们拒绝接受艾滋病毒监测，认为这是一种威胁。

一个由同性恋权利领袖和公民自由倡导者组成的联盟最初能够阻止卫生部门进行命名的艾滋病毒监测。但到了20世纪80年代末，将艾滋病毒/艾滋病重新纳入“医学主流”的压力越来越大，这意味着它可以像其他慢性疾病一样进行治疗。随着20世纪90年代有效的治疗方法的出现，反对意见逐渐消退，所有50个州都要求具名报告。

癌症患者要求被统计在内

如果说结核病和艾滋病毒/艾滋病的报告是以耐药性的历史开始的，那么癌症报告的情况就大不相同了，它远远落后于传染病监测。

在环境和妇女运动之后，公民活动家、先天缺陷儿童的母亲和患有乳腺癌的妇女开始对与农药或工业污染物有关的癌症威胁感到震惊。患有癌症的女性主张“被重视的权利”。尽管1971年的《国家癌症法案》指示国家癌症研究所“收集、分析和传播所有对预防、诊断和治疗癌症有用的数据”，但到20世纪80年代，仍有10个州没有登记处。

佛蒙特州的伯尼·桑德斯当时是美国众议院的独立议员，他呼吁建立一个由联邦政府资助的项目，收集每个州的癌症数据。1992年，在支持他的法案时，桑德斯一再援引社区的知情权：“我们需要知道癌症患者的年龄。我们得知道他们住在哪里。我们需要知道他们是做什么的。我们需要他们的种族和民族背景。”

老布什总统于1992年签署了《癌症登记修正案》，该法案授权对癌症进行监测。但是直到2000年，所有的州才建立了癌症登记。

监督是基础。公共卫生报告

在更广泛的监控历史中，出现了两个关键教训。

首先，尽管有一些激烈的斗争，但社区往往认为监控服务于他们的利益。

其次，美国的公共卫生监测系统仍然是一个资金不足的拼凑。皮尤环境健康委员会称出生缺陷监测“严重不足”。1972年，美国众议院政府运作委员会将职业病监测描述为“落后于传染病监测和统计70年”。2010年，我们自己观察到，它现在“落后了一个世纪，而且还在继续”。

特朗普政府计划对联邦数据系统和数据集进行的改革范围尚不清楚。根据联邦法院的命令，关键的公共卫生监测系统和数据集重新上线。但是，社会脆弱性指数和青少年风险行为调查的登录页面都显示出一种基于政治而非科学的警告：“本页上任何宣扬性别意识形态的信息都是极其不准确的，而且与不可改变的生理现实——男性和女性——脱节。”

如果数据集删除了能够针对最高风险人群采取公共卫生行动的关键变量，或者被停止或从公众视线中移除，则系统可能受到损害。社区无法对他们无法计算的事情采取行动。