2024-11-25 18:00 来源：本站编辑
芝加哥，2024年10月31日（GLOBE NEWSWIRE）——2024年10月28日，结节病研究基金会（FSR）与美国食品和药物管理局（FDA）举办了一场突破性的由外部主导的以患者为中心的结节病药物开发（EL-PFDD）会议。这一虚拟活动吸引了近350名结节病患者、护理人员、医疗保健提供者、行业合作伙伴和倡导者，共同解决结节病患者未满足的关键需求和面临的挑战。
本次互动式EL-PFDD会议由FSR首席执行官Mary McGowan主持，由FSR Sarc Fighter Podcast主持人John Carlin主持，为患者提供了一个分享与结节病生活的第一手经验的平台，迫切需要新的结节病特异性治疗，以及他们希望未来治疗优先考虑的症状和挑战。参与者通过分享患者和护理人员的故事，参与特定主题小组，现场投票，电话会议和书面提交，在关键问题上发表自己的声音，如症状管理，一些当前治疗的严重副作用，对日常生活质量的影响，以及特定的治疗需求和偏好。
Lisa Maier博士是国家犹太人健康中心环境和职业健康科学部的教授和主任，也是FSR科学顾问委员会的成员，也是FSR全球结节病临床联盟的创始成员，她概述了这种疾病的复杂性，并强调了未来重要研究的机会。
FSR首席执行官Mary McGowan说：“这次会议标志着结节病患者和护理人员的一个重要里程碑。“共享的见解表明，迫切需要为全国约17.5万结节病患者提供更好的治疗方法，并将支持改进治疗方法的创造，以提高他们的生活质量。”
作为这次有影响力的活动的后续行动，FSR将在明年年初发表一份“患者之声”报告，总结结节病社区提供的所有书面和口头证词。该报告将为结节病社区的优先事项提供重要见解，并为那些致力于更有效地治疗这种罕见和复杂疾病的人提供强大的资源。
广告FSR感谢FDA以及所有参与EL-PFDD的患者和社区成员，他们分享了他们的故事，并打电话或提交了意见。FSR还向赞助商阿提尔制药、勃林格殷格翰、kinevent、Mallinckrodt制药和Xentria表示感谢，感谢他们对本次活动的支持。
FSR将在2024年12月2日之前接受结节病患者和护理人员的评论，填写他们网站上的评论表。直播活动的视频记录也可按需提供。点击这里找到评论表格和录音。
有关会议成果和FSR正在开展的工作的更多信息，请访问https://www.stopsarcoidosis.org/pfdd/。
一个布特结节病
广告结节病是一种罕见的炎症性疾病，其特征是在身体的一个或多个器官中形成肉芽肿（炎症细胞的微小团块）。尽管越来越多的研究进展，结节病仍然难以诊断与有限的治疗方案和没有已知的治愈。
一个关于结节病研究基金会：
结节病研究基金会（FSR）是一个领先的国际组织，致力于通过研究、教育和支持寻找结节病的治疗方法，改善对结节病患者的护理。自2000年成立以来，FSR已在结节病特异性研究方面投入了700多万美元。
媒体联络:
广告Cathi戴维斯
FSR通讯和市场总监
(电子邮件保护)
312.341.5000
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