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我父亲选择和他的痴呆症一起生活,而不是死于痴呆症

2024-11-14 14:32 来源:本站编辑

我父亲在81岁时被诊断出患有痴呆症。他和我们——他的家人——对这个诊断结果都不感到惊讶。他的记忆力显然处于衰退的早期阶段。

在接下来的几年里,我们观察到的情况并没有突然或戏剧性的变化。但渐渐地,他养成了一种习惯,喜欢重复自己说过的话,或者问一些他知道(或应该知道)答案的问题。

爸爸从来不是一个老想着事情的人,所以他不仅接受了这种情况和可能的后果,而且实际上也欣然接受了它们。没等别人问,他就主动交出了车钥匙。他从不抱怨由此导致的独立性的丧失,因为他一直是一个狂热的步行者,所以他继续这样做。

这并不是说他不担心。他亲眼目睹了这场疾病给他的两个兄弟姐妹造成的损失,但他从不让任何必然的感觉左右他每天的生活方式。

作为一名前记者,他决定记录自己的经历是很自然的。他向《哈利法克斯先驱纪事报》(Halifax Chronicle Herald)的一位编辑提出了这个想法,在接下来的六年里,达斯·法迪发表了近70篇专栏文章。

写专栏给了他这样的目标。他总是全神贯注于接下来要写什么,似乎总是至少有一个专栏“在罐头里”。

在2016年5月14日发表的一篇专栏文章中,爸爸写道,他记得与前首相约翰·迪芬贝克共进晚餐的所有事情,但却想不起他现在最喜欢的餐厅的名字。

也许最让他(和他的家人)惊讶的是这些专栏吸引了如此多的关注。我们从无数的朋友、熟人和陌生人那里听说,他们很喜欢读这些书。无论他走到哪里,人们都会认出他,介绍自己,感谢他所做的一切。他们经常分享自己的个人故事。爸爸喜欢这些邂逅,经常把它们写下来。

这比其他任何事情都更能揭示出痴呆症对人们生活的影响有多广泛。每个人似乎都有自己所爱之人的经历。人们从阅读别人的经历中得到安慰。这些专栏的积极(尽管是意外的)结果是,它们帮助消除了这种疾病的污名,并将其公之于众。

老实说,我对所有这些赞美都有点吃惊,尤其是因为他似乎经常写“上周末发生了什么”或“忘记买胡萝卜”。再读一遍——这次是按照完整的顺序——发现其中的关联比我最初意识到的要大得多。我现在更好地理解了为什么它们对这么多人如此重要。

随着病情的慢慢恶化,爸爸仍然保持着幽默感和自嘲。人们鼓励开他的玩笑。他一直是一个如饥似渴的读者,这让我母亲开玩笑说,他现在只需要两本书:他可以读一本,忘记它,然后读第二本,当他回到第一本的时候,它对他来说又是新的!

幽默、积极的态度和社会化可能有助于暂时控制最严重的症状,但我们都知道这种疾病是无法被击败的。果然,父亲的精神和身体状况一年比一年差。我们了解到这两件事是相辅相成的,在多次跌倒和相关受伤之后,他越来越虚弱的身体成为了更紧迫的问题。

尽管有这些身体上的挑战,他仍然坚持写专栏,这是他病情恶化的一个窗口。在我母亲越来越多的编辑支持下,他尽可能地坚持了下去。到2020年初,他已经无法写出一篇连贯的500字文章。两年后他去世了。

在过去的两年里,父亲需要身体上的支持和几乎持续不断的监督,这对他和他最亲近的人都造成了伤害。他的生活质量逐渐下降。他的情绪,虽然经常是乐观的,但变得更加不稳定和不可预测。他越来越情绪化,越来越多愁善感。我们被告知,所有这些在痴呆症患者中都很常见。

尽管如此,他一直投入到最后一刻。他从未想过不认识自己的家人,他离开这个世界时,完全意识到他被爱他的人包围着。他死得非常优雅。

每种痴呆症和阿尔茨海默氏症的症状都是独特的。不管它的价值是什么,对我们来说,最有效的方法是尽量保持正常(一开始比较容易,后来就不那么容易了),同时不否认疾病的现实。频繁的社交和幽默是关键。

在他去世后,在他事先的祝福下,我们收集并出版了他的专栏,书名为《与痴呆症共存:达斯·法迪专栏集》(Nimbus Publishing)。读到这封信,你会发现父亲显然选择了与疾病共存,而不是简单地死于疾病。

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