2024-09-28 09:42 来源：本站编辑
苏格兰传奇人物格雷姆·索内斯本月晚些时候准备迎接一项艰巨的挑战，帮助他的“蝴蝶女郎”朋友艾拉·格里斯特。
这位前流浪者队和利物浦足球明星去年游过英吉利海峡，为蝴蝶皮慈善机构黛布拉筹集资金。索内斯是该慈善机构的副主席，他是在遇到16岁的少女艾拉(Isla)后参与进来的。艾拉患有严重的大疱性表皮松解症(EB)。
这是一种潜在致命的遗传性皮肤病，由于无法阻止的内部和外部起泡，导致持续的疼痛。今年，索内斯的团队将尝试游过英吉利海峡，然后在多佛和伦敦之间进行85英里的骑行。
索内斯在游泳接力赛中肩部受伤，因此将无法参加横越赛，但他正在努力训练，以迎接自行车赛的挑战，尽管他说:“我讨厌自行车赛。我不是天生的，但我一直很努力。”
他补充说:“每次我骑上那辆自行车，我的脑海里就会浮现伊斯拉。最近我花了很多时间和她在一起，每次见到她，我都会想起我为什么要做另一个挑战。伊斯拉每天都忍受着EB带来的剧痛和瘙痒。”
他补充说:“我们还有很多事情要做，以帮助那些患有EB的人，这就是我们让团队重新团结起来的原因。”去年很艰难，今年会更艰难。我们需要每个人都发挥自己的作用，为EB带来改变——这不是一场我们单打独斗就能打赢的战斗。”
每日记录苏格兰骄傲奖得主艾拉永远被绷带覆盖，因为绷带下面的皮肤起泡流血。她平均每两三个月住一次院。
她说:“我的梦想基本上是找到一种治疗方法，这样像我这样的人就不必像我一样了。治愈是我们的目标，但目前还有些遥不可及。”
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