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我无法改变世人对我患有唐氏综合症的女儿的看法

2024-04-12 14:14 来源:明日科学网

在我女儿出生之前,她患有唐氏综合症的生活故事就已经设定好了。当我坐在椅子上听医生宣读诊断结果时,作为她母亲的我就是这么说的。医生告诉我,她的生活从头到尾都可以讲出来。我看得出来,这位医生一遍又一遍地重复着同样的内容,背诵着一段经节,医学家们重复了那么多次,我女儿的生活故事早已从一个传说变成了事实。尽管没有任何证据可以证明这个故事是对的,尽管讲述我女儿故事的人从未经历过我女儿的生活,但它不断得到别人的回应,每一次,她的故事都变得更加坚定。

她来了之后,我把肯齐蜷缩在我胳膊的角落里,惊叹于她眼中的奇迹。我很困惑;为什么关于她未来的叙述会和我从她脸颊的曲线上看到的无限可能不同呢?为什么有人告诉我她的生活已经有了地图,而其他人却没有?所以,我把毯子拉回来,向世界展示她的承诺,但世界用她的“更少”的故事咆哮着回来。她会做得更少,需要更少,变得更少。这句话我听了太多次,以至于我开始担心这种重复已经根深蒂固,我看到这么多人都同意他们不会给她机会。

为了回应一个不属于她的故事的永无止境的循环,也为了消除我们家拒绝培养的恐惧,我大声地用充满喜悦和庆祝的话语来反击。“看她多棒啊!”我叫道。“看看你们都错得多离谱!”

全世界都在看着她,对她微笑。许多人点头表示同意。她太棒了。但我看着这个世界继续向前走,拒绝改变他们的想法,坚定地认为他们不能包括她——即使他们试图。没必要,我听到他们说,我们已经知道她的故事了。真相——许多人相信——是人们一直在说的。

无论我多么大声,我女儿的故事的真相都无法被听到。

又过了几年,我的女儿长成了一个聪明、活泼、快乐的孩子。她的笑声很有感染力,她带着平静的惊奇度过每一天。我的女儿没有说话,而是选择用她的手和眼睛去探索和发现。我惊叹于她在她的道路上展现的无声的美,最终,我开始厌倦了所有的解释。我曾多少次呼喊我女儿的价值,我曾多少次列举她的美好之处?我的心又能目睹这个世界忽视她多久?

我的努力使我筋疲力尽。成千上万次,我不得不大声说,世界上关于我女儿的故事实际上不是我女儿的故事。有人告诉我,她不会有多大成就,所以她几乎什么也没得到。他们说她不会运动,所以没有球队会欢迎她。

最后,我需要休息。最后,我再也喊不出来了。最后,是时候让我坐下来,让我的女儿接手了。

许多人被她安静的好奇心惊呆了,他们转过身来,注意到。她的领导方式与我不同,当人们足够信任她的时候,她会带他们去最美丽的地方。她周围到处都是鲜艳的色彩,任何花时间注意她的人都会发现她的世界是由霓虹灯组成的。

我站在一旁,目睹了一件不可思议的事情;那个我一直试图用响亮的声音和响亮的拳头重写的故事,那个总是迷失在一种认知信仰的混乱中的故事,在她手中变得清晰而明亮。我的女儿一言不发地分享了她的真理,这是我第一次明白,她的真理永远不会被我解释。那只可能是她说的。

我退后一步,倾听着,这是世界第一次听到一种不同的叙述——一种感觉很新,但一直都在那里的叙述。我的女儿对每一个停下来学习的陌生人都和蔼可亲,比别人对她表现出的更多的同情。最后,这个古老的故事消失了。我开始明白我忽略了什么,我在遇见她的那天错过了什么,我惊奇地睁大了眼睛——她将改变一切。是她把石头弄碎,用碎石铺出一条路来。在我学习的过程中,她也很亲切。

我女儿的故事是真的。

肯齐是受欢迎的,受欢迎的,受爱戴的。她会与任何愿意倾听的人分享。

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