2024-07-05 19:48 来源：本站编辑
一位母亲勇敢地公开了她与一种罕见疾病的斗争，这种疾病正在破坏她的器官，并导致她的眼睛被植入玻璃管。阿曼达·肯文(Amanda Kenvyn)自从三年前怀孕以来，就一直在与肉芽肿性多血管炎(GPA)作斗争。
33岁的她的症状最初被认为是正常的产后症状，但在持续挣扎之后，她最终被诊断为GPA。这种疾病会导致鼻子、鼻窦、肺部、喉咙和肾脏的血管发炎。
作为治疗的一部分，阿曼达的两只眼睛都被植入了玻璃管，以防止感染。最重要的是，她每六个月就要接受一次手术，拓宽她狭窄的气管;据《镜报》报道，她“讨厌”这个过程，但由于没有其他选择，她接受了。
谈到她的苦难，阿曼达说:“我不得不在我的两只眼睛里插入莱斯特·琼斯玻璃管，试图阻止感染。我的气管更窄了，我必须每六个月做一次手术重新打开它。
“我知道我什么时候需要它，因为我真的喘不过气来，我不能唱歌，我真的喘不过气来。我讨厌这样，但是我没有别的办法了。”
她的问题包括头痛、关节痛和令人担忧的脓肿，这些问题始于她怀孕期间，她的儿子托比现在已经两岁了。分娩后，头痛和鼻窦疼痛持续存在，由于双手失去知觉，她无法将孩子从婴儿床上抱起。
这位行政助理说:“我一直去看医生，他们一直说这是产后的问题，会好起来的。我每周都要回去，因为奇怪的事情不断发生——我有鼻窦疼痛和头痛，我不能把我的孩子从他的小床上抱起来。
“我的腿有几次失去知觉，所以我丈夫不得不赶紧把我送到医院。我有一个可爱的医生，她说她不知道我得了什么病，并问她是否可以向其他人求助。
“除了感染标志物外，我的血液恢复正常。然后有一天，我的朋友让我看看我的鼻子，它已经完全塌陷了，所以我又去看医生，她告诉我可能是这种疾病。”
在英国，GPA极其罕见，据估计只有十万分之一的人受其影响。谈到她的诊断，阿曼达说:“我完全困惑了。我的第一个想法是“为什么是我，我做了什么，应该受到这样的待遇?”“因为我以为我要死了。
“我有很多问题，我在谷歌上搜索了很多，但这给我的精神健康带来了很大压力，我已经不是以前的我了。”我曾经是一个有趣、活泼、外向的人，现在我发现很难接受这一点。我担心它会更猛烈地攻击我，然后我就会死——因为我的儿子会怎么样?”
阿曼达已经接受了免疫治疗，未来可能需要进行为期三个月的强化化疗，以防止病情进一步恶化。她很伤心，因为她觉得自己的“外表变化太大了”，并相信自己现在有了一张“新面孔”。
来自林肯郡斯肯索普的阿曼达说:“我不得不从全职工作变成兼职工作，我非常疲劳，所以我每天晚上8点就躺在床上。我甚至不得不搬进一间平房，因为我上气不接下气，不能上楼——这本身就是一场噩梦，因为我爱我的房子。
“我每天都流鼻血，因为这种疾病正在攻击我的鼻窦和我的脸——如果我咳嗽或笑得太厉害，就会开始出血。”我的外表变化很大，我从来没有瘦过，但由于化疗和类固醇，我有了一张新的脸，我的鼻子看起来很奇怪。
“免疫疗法需要时间来建立，我被告知它是有效的，因为这种情况只攻击我的脸。我会再做一轮检查，如果没有效果，那么我可能需要像癌症患者那样进行三个月的高强度化疗。”
