2024-07-03 10:33 来源：本站编辑
弗朗西斯·柯林斯(Francis Collins)曾长期担任美国国立卫生研究院(National Institutes of Health)院长，也是BioLogos公司的创始人。作为一名医生和研究人员，他在工作中目睹了死亡。但其中一些是私人的:他看着他的姐夫死于丙型肝炎并发症，这是一种攻击肝脏的致命疾病。里克·波特夫在2014年丙型肝炎治疗方法问世的两年前去世。
在治疗方法问世的十年里，大多数被诊断患有丙型肝炎的美国人都没有接受治疗。柯林斯现在带头推动拜登政府通过为目前可能无法获得治疗的人群提供更多治疗来消除这种疾病。该措施正在等待预算评分，这将预测其在国会的未来。
柯林斯告诉CT:“很难理解这种病毒性疾病有多严重和危险，因为大多数感染者将在十年或更长时间内没有任何症状。”患有这种疾病的人往往是吸毒者和被监禁的人。在过去十年中，随着毒品危机的爆发，感染人数有所增加。
柯林斯补充说:“接触丙型肝炎患者符合我们的责任，即帮助耶稣所说的‘最微不足道的’弱势和边缘化人群。”“治疗丙型肝炎几乎是一项道德责任——我们手中每年有机会防止1.5万人死亡。”
根据美国疾病控制与预防中心(Centers for Disease Control and Prevention)的数据，超过240万美国人患有丙型肝炎，但目前还没有足够的资金和系统使这种口服药物能够广泛使用。从2013年到2022年，只有34%的美国确诊患者被治愈。
包括埃及和澳大利亚在内的15个国家有望通过筛查和治疗项目，到2030年消除丙型肝炎。美国不在这15国之列。
作为人类基因组计划的负责人，柯林斯是发现囊性纤维化基因的科学家之一。这一发现导致了对一种疾病的突破性治疗，而这种疾病在以前是被判死刑的。现在，这位科学家和克里斯蒂安想消灭另一种致命的疾病。
丙型肝炎通过血液传播，通常是注射非法药物的人。随着阿片类药物危机，药物使用量上升，感染也在增加。每年大约有7万美国人感染丙型肝炎，尤其是在非白人社区。科学家们注意到，2022年的感染率出现了惊人的下降，但那是在美国白人中。
这种疾病可能导致肝硬化和肝癌，并可能需要肝脏移植，这是昂贵的或不可能获得的。
为了保护敏感的健康信息，路易丝·R在20世纪90年代被监禁期间被诊断出患有糖尿病。她说，禁毒战争和大量女性入狱“对黑人和棕色人种女性的影响尤其严重”。她说，她在监禁期间得到的医疗待遇很差。
“我知道事情的严重性，但我没有办法，”她说。
出狱后，路易丝努力保住一份工作，抚养年幼的孩子。
“我不希望有任何事情妨碍我，”她说。“对于被监禁的女性来说，这是阻碍我们回家后完全融入生活的因素之一——我们在医疗上面临的挑战在监禁期间没有得到解决。”
当丙型肝炎终于可以治愈时，药物很贵，所以她担心她的保险是否会支付这笔费用。但她得到了接受治疗的批准。
如果没有保险，也没有值得信赖的医生在这个过程中对她进行指导和建议，“我不知道我会怎么做，”她说。“我简直不敢相信，当我被检测出不再患有这种疾病时。”
在美国，消除丙型肝炎在很大程度上取决于对囚犯的治疗。但研究发现，监狱的医疗保健参差不齐，资金有限，囚犯获释后的后续行动有限，使得这一目标难以实现。
柯林斯有一些国会共和党人和民主党人支持取消计划，但它仍然悬而未决。最大的问题是，国会预算办公室(Congressional Budget Office)将如何对这一计划的成本进行评估。柯林斯说，它只能节省长期医疗费用，因为它可以避免肝脏移植或住院等费用。
白宫预算要求在五年内为该项目提供110亿美元，这是一个高昂的价格。一项部分由联邦机构支持的研究估计，在未来十年，该计划将节省180亿美元的直接医疗保健费用，其中130亿美元将归联邦政府所有。
该项目将通过向制药公司支付一笔固定的费用(如订金)而不是按剂量支付，从而降低治疗药物的成本，路易斯安那州已经在州一级试点了这一项目。这是路易斯安那州共和党参议员、肝脏医生比尔·卡西迪(Bill Cassidy)支持的一个模式。
目前，拥有支持系统和有医疗保险工作的人往往是能够获得治疗的人。但对于许多患有这种疾病的人来说，情况并非如此。
珍·S (Jen S.)也不愿透露姓氏，她在2004年发现自己患有丙型肝炎。她当时怀孕了，正在戒毒。
“这是一个巨大的担忧，有一个小孩和血液传播的感染，你不知道如何治疗，”她说。“我没有接受过任何咨询。”
当她带着病毒抚养她的儿子时，如果他摔倒了，她会害怕治疗他的伤口，因为她的伤口可能会感染他。这种病毒具有很强的传染性，即使是在看不见的血液中。
“和孩子们在一起的时间真的很宝贵。我希望我知道得更多，早点接受治疗，”她说。
珍终于在2019年接受了治疗。病毒被清除后，她意识到它以她从未意识到的方式对她产生了多大的影响。
“接受治疗后，我通过其他方式控制了自己的健康，”她说。“一个健康的选择会让你更容易做出其他健康的选择。”
但她指出，她的生活中有很多“资产”可以帮助支持她的治疗过程:一份工作、一所房子、一个家庭，还有一个和她一起接受治疗的朋友。许多正在戒毒的人没有这种能力。“我真的很感激我能得到它，”她说。
珍说，教堂可以帮助更多的人接受检测和治疗，如果他们已经在社区工作，比如通过流动诊所或针头交换。对于那些可能不定期去看医生的病毒感染者来说，这些外展活动将是关键。
在州级项目中，接触到边缘丙型肝炎患者一直是个问题。一些以信仰为基础的卫生部门，如洛杉矶基督教卫生中心，宣传他们提供丙型肝炎护理。
柯林斯也知道这个项目会很困难。
柯林斯说:“每一代人中，我们才有一次机会消灭一种疾病。”“现在就是那个时候，但我们没有让它发生。”
