2024-11-23 13:12 来源:本站编辑
马特·罗伯茨(Matt Roberts)不知道他4岁的小女儿阿玛丽(Amalie)是否能活到第一个生日,因为她在出生几周后就接受了心脏直视手术。
40岁的他和43岁的妻子苏菲是三个孩子的父亲。医生在阿玛丽怀孕20周的时候告诉他,她出生时心脏会有一个洞——被称为室间隔缺损——以及一种罕见的先天性心脏病。
Amalie是Matt和Sophie的第三个孩子,所以这对夫妇在做扫描时感到“非常放松”,因为他们“以前做过,知道接下来会发生什么”。
马特回忆说:“事实上,我们太兴奋了,所以决定把孩子们也带来,让他们看看他们刚出生的小妹妹的扫描结果。”
“当我们到达时,一切都按计划进行。护士先看了索菲,把她安顿好,而我则陪着孩子们。但5到10分钟过去了,他们仍然没有叫我们进去——就在那个时候,我开始担心可能发生了什么事。
就在这时,马特要求进去——他被允许进去了,但不带孩子们。在那里,他们让他和索菲坐下,宣布了这个消息。
预约只在两天之后,但那两天非常痛苦。“我们不知道会发生什么,忍不住花了所有醒着的时间上网了解Amalie可能会有什么情况,”马特补充道。
“当他们给出完整的诊断结果时,我们有种不祥的感觉。我们不知道Amalie是否能活下来。”
Amalie病情的严重程度意味着,如果没有干预,她可能活不过一个月,但多亏了英国心脏基金会(BHF)改变生活的工作,Amalie现在是一个健康快乐的四岁孩子,刚刚开始上小学。
在怀Amalie的时候,Sophie说这和她以前经历过的任何事情都“非常不同”,她指出,“随着Amalie预产期的临近,我们更频繁地检查,以评估她出生后的最佳治疗策略。”
“从发现缺陷的那一刻起,他们就知道必须进行手术。然而,直到孩子出生,他们才知道这个过程是手术前的。”
当孩子出生时,这对夫妇“很害怕”,但感觉“有了安全的人”。Amalie是苏菲的第三次剖腹产,因为她之前为第一个孩子做过紧急剖腹产,然后计划为第二个孩子做剖腹产,但这次有15名工作人员在场。
“这听起来很可怕,但他们都让我们感到很放心。他们非常冷静和专业,”索菲说。
“毫无疑问,Amalie来到这个世界上最困难的部分是出生后的那一刻。我们只抱了她两分钟,她就被带走了,但作为一个母亲,你想要的就是抱着他们,看着他们,了解他们。
“但不幸的是,这段时间被粗暴地缩短了,所以她可以被送往重症监护室——紧接着就是对接下来会发生什么的恐惧。”这让人心碎——真的、真的很可怕。”
医生们等了两周再给Amalie做手术,让她尽可能多地积累体力。首先,她在重症监护室住了五天,然后被转移到皇家医院,在那里她“被认为是稳定的”。
索菲说:“那时,他们决定最好让我们过一周正常的生活,让我们休息一下,把她带回家,照顾她,成为一个家庭。”她补充说,家人“非常感激”能有这一周,但这也类似于“炼狱”。
手术随后很成功,这对夫妇“高兴极了”,因为他们觉得自己“摆脱了困境”。
然而,Amalie之后仍然在服用大量药物,因为她有一些肾脏损伤,所以需要透析,还需要经常进行神经学检查。
然后,当新冠病毒来袭时,这家人需要“非常小心”地保护自己——但最终,Amalie能够停止服药。现在,她只需要每年做一次检查。
再过几个星期,她就要庆祝自己的五岁生日了,她的父母形容她是“教室里的生命和灵魂”,她“喜欢向所有的新朋友炫耀腹部的伤疤”。
“马特、她哥哥和我身上都有伤疤,所以她知道这绝对是一件值得骄傲的事情。”我很高兴她能和我们在一起。”
住在萨默塞特郡的马特说:“当你被告知你未出生的孩子几周后需要手术时,你的感受无法用语言表达。”你所能做的就是希望和祈祷他们能从另一边出来。
“如果没有英国心脏基金会,Amalie今天就不会站在这里。BHF不仅开创了挽救她生命的手术,而且BHF教授Massimo Caputo是指定为Amalie进行手术的外科医生。
“在整个过程中,团队也提供了丰富的支持,并随时回答任何问题。”BHF过去是,现在仍然是令人惊叹的。”
出于这个原因,马特和索菲从那时起就把尽可能多地为慈善机构筹集资金作为他们的使命,从举办艺术展览到跑超级马拉松。到目前为止,两人已经筹集了2.1万英镑,他们不打算停下来。
与此同时,一项新的研究显示,几乎一半的英国人(46%)会花时间在他们的社区做志愿者。
马特补充说:“我们永远感激英国慈善基金会,所以我们绝对会尽我们所能为该组织筹集资金。”
“几年前,我穿着巨大的心形服装参加了卡迪夫半程马拉松比赛——那是我一生中最炎热、最出汗的经历之一,但我做到了。”
“在那之前,我跑过撒哈拉沙漠马拉松,这是一场为期七天、全长257公里的超级马拉松,穿越撒哈拉沙漠,大约是普通马拉松的六倍。这也很热,很汗,但完全值得,因为我们为BHF筹集了超过1.5万英镑。
“除此之外,我和妻子还举办过艺术品拍卖、服装销售等各种活动。一旦你经历了那样的事情,你就停不下来了。你只是想继续尽你所能地付出,希望其他人也能从他们的出色工作中受益。”
“说到在全职工作的同时还能抽出时间做这些事情,我很感激我的工作让我有时间组织慈善活动,在工作之余还能像丈夫和父亲一样养家糊口。”
Openreach的研究发现,39%的人表示,由于有带薪休假、灵活的工作时间和远程工作选择等工作政策,他们更有可能去做志愿者。
然而,只有16%的英国人表示,他们的雇主为志愿者和慈善工作提供带薪休假。
“Openreach提供带薪志愿者日作为员工福利,这让我有时间继续筹集更多资金,并鼓励其他人帮助我。”
“我周末刚游完10公里泳,所以我不确定下次什么时候去做志愿者,但我肯定对未来有计划。”
“随着孩子们长大,让他们开始参与这些冒险活动,并继续为家庭筹款,这将是一件很棒的事情。”然而,遗愿清单上最大的梦想是为BHF横渡大西洋。
“这绝对是一个巨大的壮举——大约3000英里,连续两个月每天划船。”
但正如我所说,我有一个很好的理由继续前进。作为三个孩子的父亲,我今天非常幸运地坐在这里,这一切都要感谢英国心脏基金会。所以,我想……进入下一个话题!”